En tuff resa cancer i bukspottskörtel

Det tog "bara" två år att få ett svar.......

 
Just nu är jag besviken och arg...............
 
Idag fick jag beskedet från IVO, Inspektionen för vård och omsorg.
Det har gått två år sedan dom fick min anmälan den 14 augusti 2012.
 
IVO avslutar ärendet utan åtgärder.
 
Först skriver dom om överlevnad och prognos när det gäller Pancreascancer (cancer i bukspottskörteln)
+ En redogörelse för händelseförloppet (som innehåller felaktigheter)
Det visste jag/vi ju redan hur den prognosen såg ut och att det är svårt att upptäcka i tid. Det min anmälan handlade om var att ingen behandling sattes in utan bara en massa undersökningar.
 
Citat:
IVO bedömer inte att den förlängda utredningstiden (3mån) har haft någon avgörande betydelse för prognosen. Utredningen kännetecknas inte av passivitet och kan därför inte kritiseras.
IVO avslutar ärendet utan vidare åtgärder.
 
Min tolkning av IVO´s bedömning blir således:
Drabbas man av denna sjukdom så är det inte så noga med att sätta igång med cellgifter, eller hur ska jag tolka svaret ?? Det är okej att vänta från 6 augusti då diagnosen ställdes och till 30 oktober 2011 då vi fick besked att cellgifter skulle sättas in. Räkna själva hur lång tid det tog innan läkarna tog beslut om behandlingsform.
 
16 november kommer beskedet via överläkaren på Västerås lasarett att Huddinge är beredda på att operera maken, två dagar senare (18 nov) skulle cellgiftsbehandlingen påbörjas och vi tackar nej till den och beger oss istället till Huddinge. 8 december genomförs whippleoperationen. Ingen tumör spridning till levern, enligt deras muntliga besked till oss.
 
Jag är besviken för att det tog över vå år att få detta svar.
Jag är arg över att IVO bedömer människans liv som att det inte är så noga med att
snabbt sätta in cellgifter. Om inte annat för att lindra det psykiska lidandet, som det innebär att
bara gå och vänta på att läkarna ska fatta ett beslut.
 
Jag har rätt att yttra mig innan 4 september.
 
Tråkigt beslut, är vad jag tycker nu...........
 
 
 

Ta hand om dom små stunderna.........

 
Bara man sätter fart så går det undan.......
 
Dammsuga och ta hand om tvätten (den rena) så kan jag sen ta mig ut.
Ut i trädgården om det blir fortsatt uppehåll, vill säga.
 
 
 
 
Det finns inget bättre än att bara ta det lugnt och se till att man mår bra.
Man måste se till att njuta av livet och göra det som man mår bra av.
 
Den dagen allt känns som ett tvång eller har en besvärlig livssituation,
så måste man tänka om och ändra på sitt liv. 
Ingen annan kan göra det åt dig.
 
Vare sig det gäller ett jobb, stressiga uppdrag eller ett hektiskt fritidsliv så
måste man tänka om och prioritera det som är viktigt för dig själv.
 
Har man så mycket omkring sig att man inte hinner med sig själv så
är det dags att tänka om och göra en förändring i taget. Allt kan inte
förändras på en gång. Vägen dit är krokig innan det blir en raksträcka.
 
Jag mår bra nu !!
Det har tagit tid.
Saknaden och tomheten finns.
Men man får fylla den med annat.
 
Always look on the bright side of life.......
 
 

Nu kom jag äntligen dit........

 
Tog mig till Stockholm idag.......
 
 
 
Som ligger ute på vischan utanför Skinnskatteberg.
 
Jag behövde hjälp av Bernts kusin som han växt upp med att hitta till
sjön där han ville bli gravsatt, men inte fick det av Länsstyrelsen i Stockholm.
Det fick bli minneslunden i "Skinnsberg".
 
Sjön ligger långt ute i skogen och det är många småvägar innan man kommer dit.
Vi hade åkt där flera gånger han och jag men jag var osäker på vägen dit.
Jag ville dit och ha en symbolisk avslutning på den "tuffa resa" som vi hade.
 
Fikakorg med kaffe som kusinen fixade och muffins som jag köpt + rosor hade
vi med oss.
 
 
Utsikt från en del av sjön.
 
 
Från en annan del av sjön.
 
 
 
Kastade i tio röda rosor som flöt iväg över vattnet medan vi fikade,
pratade och mindes åren med Bernt.
 
Det blev en bra stund och jag kände mig väldigt nöjd när vi åkte hemåt igen.
Det här är platsen som han ville vara på och det här är platsen jag vill åka till
när jag vill minnas och lägga en blomma eftersom det var det jag kämpade för.
Det här kommer ändå att vara platsen som jag kan komma till när jag vill sörja.
 
Tråkigt att Länsstyrelsen Stockholm hade en så sträng syn på var man vill få sin aska strödd.
Men med domstolsbeslut i mitt ärende, så har dom fått rätten på sin sida. På dagen
ett år efter begravningen så ombesörjde kyrkan gravsättning. Det blev en lång
procedur innan det skedde i och med mina överklaganden i rätten för att få
hans sista önskan uppfylld.

På vintern kan man inte ta sig dit, då är vägarna för dåliga.........
 
 
 

En god idé........

 
Strax redo för att ta mig in till stan.......
 
Funderar på om jag ska ta mig lite kaffe och en macka först.
Tror minsann det.
 
Långtidsparkering på Arlanda är nu bokad så jag tar bilen på fredag morgon.
Nu ska jag fixa med banken, fixa resväska, ta mig till guldsmeden (fick en idé),
och lite annat fix när jag ändå är i stan.
 
Såg en idé med ringar på facebook som man kunde göra.
Tänkte ta min och Bernts ring och göra ett hängsmycke.
Beror på vad det kan kosta.
 
 
 
 
I mitt hjärta och minne finns du kvar...........
 
 
 

Ännu en kollega......

 
Nu är jag ledsen......
 
Har just fått höra att en ännu kär kollega och vän ombord inte finns med oss längre.
Tårarna rinner och jag minns alla våra samtal ombord som vi hade.
Han delade med sig av sitt liv till mig och vi blev goda vänner.
Sen han blev sjuk har vi haft mailkontakt via facebook.
 
Det har gått fort sen han fick beskedet om cancer i matstrupen.
Tyvärr gick det inte längre.
 
Vila i frid Peter
 
 
 
Du kommer alltid att finnas med i dina kollegors minnen....
 
 

Jag går vidare mot......

 
Kaffebryggar´n är laddad inför imorgon........
 
Det är bara att trycka på on så drar den igång.
Det är dags att lägga sig och fyra arbetsdagar väntar.
 
 
 
Jag känner mig rätt nöjd med mitt liv just nu.
Det känns att det mesta börjar komma på plats i mitt liv.
Visst,,,,,,saknaden får jag leva med men jag har skapat mig något nytt.
En ny tid kan nu få ta vid.........
 
 
 
 
En tuff resa cancer i bukspottskörtel

Det dröjer och kanske glöms bort.....

 
Jahapp......
 
En ledig dag är till ända.
Dags att ta sig mot slafen och knoppa in.
Arbetsdag imorgon.
 
Är det någon som minns min anmälan till socialstyrelsen 2012 ??
 
Jag har återigen idag kollat hur det går med mitt ärende.
Anmälan gjordes som sagt till socialstyrelsen och numera har alla ärenden
gått över till en ny myndighet IVO, Inspektionen för Vård och Omsorg.
 
Mitt ärende har nu hamnat där och inget har hänt.
Ärendet väntar på en handläggare !!!!!
http://tinezza.blogg.se/2012/august/en-anmalan-ar-pa-gang.html#comments
 
Jag har idag pratat med en trevlig tjej på IVO som är administratör.
Hon berättade att flera hundratals ärenden blivit utportionerade från
soscialstyrelsen angående anmälningar mot vården. Dom är överhopade (min anm)
med anmälningar och väntelistan lång för att få en handläggare.
 
 
 
Faktiskt något av en skandal, kan jag tycka.
Att Socialstyrelsen inte tagit bättre hand om alla ärenden.
Många viktiga ärenden som kan förbättra mångas liv genom en förändring om
anmälan om bristfällig vård, som den berörda personen gjort och kan åtgärda ett fel genom
sin anmälan.
 
14 augusti 2012 fick Socialstyrelsen min anmälan om fördröjd vård.
Det är maj 2014 och inget har hänt än med min anmälan.
Det tog nästan fyra månader innan cellgifter sattes in från det att
diagnosen cancer i bukspottskörteln ställdes.
 
Inte nog med att man fick vänta då,
nu får man vänta på ett beslut och många andras liv kanske hamnar
i samma situation om ingen förbättring sker.
 
Det är det min anmälan handlar om.
Ingen annan ska behöva drabbas av det vi fick gå igenom.
 
 

Det har hänt mycket på fem år........

 
I fem år har jag nu bloggat på blogg.se..........
 
Jag noterade det nu när jag gjorde om designen.
Men jag började blogga på en annan bloggsajt några månader tidigare men
bytte till blogg.se för dom hade det som passade mig bättre.
 
Anledningen till att jag började var att jag jobbade på sjön så att mina närmaste skulle
hänga med på vad jag gjorde ombord när jag var borta längre perioder.
Sen har det ena gett det andra och jag har inte tröttnat på att blogga.
Det har gett mig så mycket och speciellt under min makes svåra sjukdomstid.
 
 
Bilden tagen några månader efter beskedet.
 
En tuff tid mot cancern som vi fick gå igenom och livet faller ihop på många sätt.
 
Men hans goda humör genom den svåra tiden hjälpte mig och jag bloggade mig igenom
med att berätta om vår sjukdomstid. Det gav mig så mycket tillbaka genom allt stöd genom
kommentarer och mail. Några har blivit mina vänner som också fick gå igenom detta svåra.
Stor kram till er :) Men livet går vidare och jag måste skapa mig något nytt.
 
Under fem år hinner mycket att hända och inte hade jag trott när jag började
att blogga, att jag skulle hålla på så här länge.
 
Jag har en skara trogna läsare (enligt statistiken) och jag fortsätter så
länge jag tycker det är roligt. Sen gillar jag att skriva och det är ju en fördel.
 
Näääeee...Nu ska jag ta och lägga mig för kvällen.............
 
 
 

Vad blir det ????

 
Ny dag nya möjligheter........
 
Känner mig lite grusig i ögonen idag.
Fick en attack av saknad och ledsamhet igår kväll.
Vissa dagar slår det till lite mer än andra.
Det gör ont inuti av saknad och sorg.
 
Men det känns bättre idag och det är bara att ta nya tag och se framåt.
Man får inte stanna upp för länge och låta sorgen ta över.
 
Jag vet inte riktigt vad jag ska hitta på idag.
Det blir bara till att göra det som faller mig in.
 
 
 
 
Kanske tar min fotoutrustning på en utflykt.........
 
 
 
 
 

I mitt hjärta.....

 
Som så många andra kvällar......
 
Har jag tännt ljusen.
 
 
 
 
För min älskade man.......
 
Saknad men aldrig glömd......
Finns i mitt hjärta hela tiden.
 
Always look on the bright side of life.
Keep on living...........
 
 
Visa fler inlägg